Patients Organisations

Links to international patients organisations:

SRS - Logo Silver Russel Syndrome – Global Alliance

Links to national patients organisations:

For general information about patients support groups in Europe visit Orphanet  

Belgium

Logo BKMF Association Libre d’Information sur Croissance des Enfants

Denmark

Logo BKMF Angelmanforeningen i Danmark
Logo BKMF Landsforeningen for Prader-Willi

Estonia

Logo BKMF Eesti Prader-Willi Sündroomi Ühing

France

Logo BKMF L’association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour informer les familles et les professionnels sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche. L’association rassemble près de 700 enfants et adultes atteints du syndrome.
Logo BKMF L’association Syndrome Angelman France Vivre avec un enfant différent
Logo BKMF Association des Parents d’Enfants ayant des Problèmes de Croissance
Logo BKMF AFIF SSR/PAG Association FrançaIse des Familles ayant un enfant atteint du Syndrome de Silver Russell (SSR) ou né Petit pour l’Age Gestationnel (PAG) et leurs amis.

Germany

Logo BKMF Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e. V.
Logo BKMF Prader Willi Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.
Logo BKMF Angelman-Syndrom Selbsthilfeverein Von Eltern für Eltern

Hungary

Logo BKMF Magyar Prader-Willi Szindróma Egyesület
Logo BKMF Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége

Italy

Logo BKMF Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann Onlus
 AISRS_logo

Associazione Italiana Sindrome die Russell Silver

Netherlands

BWS_patientorg_NL BWS – Belangenvereniging Beckwith-Wiedemann Syndroom
PWS_Patientorg_NL Prader-Willi Syndroom
AS_Patientorg_NL Angelman syndroom

Poland

Stowarzyszenie chorych na<br /><br /><br /> zespół Silvera-Russella Stowarzyszenie chorych na zespół Silvera-Russella

Spain

logoEucerd_web1AEPHP Logo Asociation Españiola del Síndrome de Beckwith-Wiedemann  Association of Pseudohypoparathyroidism (PHP)

logoEucerd_web1

LOGO ASA CMYK

 

Asociación Españiola para el Síndrome de Prader Willi

 

 

Asociación síndrome de angelman

Sweden

 logoEucerd_web1 Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser finns information om sjukdomar eller skador som finns hos högst 100 personer per miljon invånare och som leder till omfattande funktionsnedsättning.
logoEucerd_web1 Prader-Willi föreningen i Sverige För alla de människor som lever i och kring PWS

UK

Logo BKMF Unique is a source of information and support to families and individuals affected by any rare chromosome disorder and to the professionals who work with them. Unique is a UK-based charity but welcomes members worldwide.
Logo BKMF UK based charity for Angelman Syndrome
Logo BKMF Prader-Willi Syndrome Association UK
Child_found The Child Growth Foundation is the UK charity supporting children and adults and their families with Russell Silver Syndrome, and other growth disorders. The Child Growth Foundation also offers international membership.

USA

Logo BKMF The MAGIC Foundation

The MAGIC Foundation is a charitable non-profit organization created to provide support services for the families of children afflicted with a wide variety of chronic and/or critical disorders, syndromes and diseases that affect a child’s growth.